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Mabel Asensi, beneficiaria del voluntariado

"Sé que os parece mentira, pero soy capaz"

Mabel nació en Málaga, la ciudad del paraíso. Era una niña sorda que creció entre colores, formas en movimiento y una lengua que se ve. Pero en la adolescencia se le quebró el mundo. Un simple diagnóstico: "Síndrome de Usher" y de golpe comprendió que sus ojos se apagaban. Tenía que construirse un universo nuevo y lo levantó de las sombras. Hoy Mabel no se pierde una. Viaja, sale, estudia, ama... Quienes la conocen aseguran que adora las redes sociales y jamás dice "no" a un buen plan entre amigos. Sabe gozar de la vida en todos los sentidos pero el voluntariado se lo pone más fácil.

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¿Qué es el síndrome de Usher y cuándo supiste que tenías esa enfermedad?

Soy sorda de nacimiento y de pequeña hacía las actividades de una niña normal: corría, jugaba, saltaba…Fue un poco más tarde cuando empecé a tener problemas visuales, pero mis padres no sabían lo que era, ellos no tenían ninguna experiencia, claro. Con 12 años fui a la clínica Barraquer en Barcelona y me diagnosticaron retinosis pigmentaria. Fue después, con 17 años, cuando me dijeron que tenía el síndrome de Usher y me afilié a la ONCE. Me aconsejaron que me trasladara a vivir a Madrid. Todavía no existía ASOCIDE (Asociación de Sordociegos de España), aunque yo sabía que había un departamento de sordoceguera en la ONCE y me uní a ellos. Me dieron toda la información posible sobre la sordoceguera y el síndrome de Usher. 

Cuando te dijeron, “Mabel, te vas a quedar ciega,” ¿qué sentiste?

Me sentí insegura, me resultaba imposible que aquello fuera verdad. Veía a las personas sordas que corrían, jugaban y hacían vida normal y pensé que ya no podría hacer lo mismo. Después, poco a poco, lo acepté. Tuve suerte por otra parte, porque cuando vine a vivir a Madrid, en el departamento de sordoceguera de la ONCE, descubrí que podía tener una vida normal, ser independiente, hacer muchas cosas… eso me motivó mucho, me subió la autoestima.

¿Cuáles son los principales problemas que te encuentras a diario para poder participar en la sociedad?

De jovencita estaba demasiado protegida por mis padres, apenas me dejaban salir porque tenían miedo de que me pasara algo. En la actualidad, no es que encuentre muchas barreras pero sí necesito ayuda. Me es necesario el apoyo de un guía-intérprete.  Si, por ejemplo, voy a la compra, busco un voluntario, normalmente alumnos de los ciclos de intérprete o de mediación, que vienen de prácticas o de voluntarios y me ayudan en las gestiones diarias o vamos a pasear. También participo en actividades que organiza ASOCIDE con un grupo de amigos. No tengo muchas barreras pero sí quisiera encontrar trabajo; eso es lo más difícil.

 ¿Cómo es la vida diaria de una persona sordociega?

Tengo mi rutina. Me levanto con normalidad, busco a a mi perrita Lara (una yorkshire) maravillosa,  me doy una ducha, elijo la ropa y me visto, por ejemplo, con este jersey negro que llevo puesto. No necesito ayuda con los colores porque aún tengo algún resto visual y los distingo. Con la retinosis pigmentaria puede que desaparezca este resto de luz que aún mantengo, pero de momento lo conservo. Puedo cocinar sola, de hecho, llevo mucho tiempo viviendo sola. Tengo ayuda para limpiar la casa y para otras cosas. A los 25 me independicé. Vi que podía moverme por mí misma y sé que parece mentira pero, tengo muchas capacidades. !Yo soy capaz!

Dices que te independizaste y no sólo cambiaste de casa, cambiaste también de ciudad ¿no es así?

Sí; dejé Málaga y me vine a Madrid. Mantenía mucho contacto con mi familia pero me dije “tengo que aprender a vivir sola”. Mi padre no quería que me viniera, tenía miedo, pero se dio cuenta de que ASOCIDE me ayudaba, que yo era joven y necesitaba aprender muchas cosas. Madrid es una ciudad muy grande y es complicado moverse, pero con el tiempo conseguí hacerlo, claro.

Vienes acompañada de tu pareja, Roberto, que también tiene síndrome de Usher... ¿cómo os conocisteis? 

Nos conocimos hace bastante tiempo, a través de las actividades que organizaba ASOCIDE; yo no le hacía mucho caso. Por entonces tenía otra pareja. En cambio, él parecía muy interesado en mí, aunque yo ni caso. Hasta que rompí con mi pareja  y me quedé soltera. Él siguió insistiendo, cada vez quedábamos más... y hasta ahora. Ya llevamos 5 años juntos.

¿Qué supone el voluntariado para el colectivo de personas sordociegas? 

Las personas voluntarias nos ayudan mucho pero necesitan aprender a comunicarse. Usamos una lengua de signos que no es igual que la que utilizan las personas sordas porque es “apoyada”. También se usa el sistema dactilológico en palma, que es como deletrear el abecedario en la palma de la mano. Nuestro voluntariado viste de negro para que destaquen las manos sobre la silueta. También deben conocer la técnica guía para darnos seguridad: ayudarnos a subir escaleras, a caminar por la ciudad, etc…

¿Hasta qué punto contar con una persona voluntaria evita vuestro aislamiento?

Necesitamos muchas personas voluntarias para participar en la sociedad, desarrollarnos como personas y en nuestra vida. Nos dan seguridad y nos sentimos contentos gracias a los voluntarios. Normalmente, la mayoría de las personas sordociegas siempre están en casa. Si queremos salir o viajar, necesitamos una persona voluntaria que nos acompañe y nos dé motivación para vivir. Cuando necesito un voluntario, lo solicito en la asociación ASOCIDE y alli lo gestionan satisfactoriamente.

¿Cómo podríamos hacer más fácil, más accesible la vida de las personas con sordoceguera?

Falta, sobre todo, sensibiización sobre qué es la sordoceguera. A las personas sordas ya se las reconoce, pero a las personas sordociegas aún no. Necesitamos tener más visibilidad. Igualmente, necesitamos más recursos para contar con servicios de guías- intérpretes, para que puedan acompañarnos a ir al médico, hacer gestiones, viajes… Es lo que necesitamos para integrarnos en esta sociedad.

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